El lado B del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple que casi nadie cuenta

Cada 18 de diciembre, Argentina conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una jornada que va más allá de fechas en el calendario: busca transformar el silencio y el desconocimiento en información, apoyo y acción. Esta enfermedad crónica del sistema nervioso central (que afecta de manera particular a personas jóvenes) sigue siendo, para muchos, una condición poco conocida, mal interpretada y subdiagnosticada.

La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno autoinmune en el que el sistema inmunitario ataca la vaina de mielina que recubre las fibras nerviosas. El resultado puede ser un cóctel de síntomas impredecibles: desde fatiga intensa, problemas de equilibrio y visión doble, hasta dificultades cognitivas y dolor crónico. No hay una causa única identificada, y su evolución es variable: por momentos las personas pueden experimentar brotes, periodos de remisión o progresión gradual de la discapacidad.

Una enfermedad que nace en la juventud

La EM suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, una etapa de la vida en la que se construyen proyectos personales, laborales y familiares. En Argentina se calcula que hay entre 12.000 y 15.000 personas con esclerosis múltiple, con una prevalencia mayor en mujeres que en hombres (aproximadamente tres mujeres por cada hombre diagnosticado). Aunque estos números son estimaciones basadas en registros clínicos y estudios regionales, reflejan un desafío para el sistema de salud y las políticas públicas.

El diagnóstico temprano es clave, pero no siempre sencillo. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, confundirse con otras condiciones o atribuirse al estrés o la fatiga. Eso retrasa el acceso al tratamiento, que en las últimas décadas ha cambiado profundamente gracias a terapias que modulan el sistema inmunológico y reducen la actividad de la enfermedad. Aun así, el acceso a estos medicamentos sigue siendo desigual en distintas regiones del país.

Acceso al tratamiento: desafío persistente

En el ámbito público y privado, las coberturas varían considerablemente. Algunos tratamientos de última generación son costosos y complejos de gestionar, lo que obliga a las personas con EM y sus familias a largas gestiones ante obras sociales o prepagas. Organizaciones de pacientes han señalado casos de demoras en autorizaciones, objeciones por parte de las aseguradoras y falta de acceso a medicación adecuada, especialmente fuera de las grandes áreas metropolitanas.

El acceso oportuno a la rehabilitación física y emocional también es dispar. La fisioterapia, la terapia ocupacional y el apoyo psicológico son pilares para mantener calidad de vida, pero en muchas provincias la oferta es limitada o tiene costos elevados.

Un día para visibilizar, informar y acompañar

A lo largo del país se organizan charlas informativas, jornadas de salud, campañas de concientización y debates sobre políticas públicas. La idea central es romper con el mito de que la EM es una “enfermedad rara” o “exótica”. Aunque no todos conocen a alguien que la padezca, quienes viven con ella saben que su impacto es profundo: laboral, emocional y social.

La jornada también pone el foco en la investigación científica. A nivel mundial, la comunidad médica no solo está mejorando tratamientos existentes, sino explorando nuevas terapias que podrían detener o revertir el daño neurológico. Argentina participa de ensayos clínicos y redes de investigación que buscan conectar datos y experiencias a nivel regional.