Joffre Galibert: del dolor personal a una causa nacional por los derechos del autismo

La historia de Joffre Galibert con el autismo no empieza en una institución ni en una política pública. Empieza en su casa, con el nacimiento de su hijo Ignacio en 1982, en un país sin información, sin herramientas y prácticamente sin respuestas.

“Cuando vino lo de Ignacio, decidí no preguntarme por qué me tocó, sino para qué. Dije: esto tiene un sentido y voy a trabajar en esto”, recordó en El Living de NewsDigitales.

Ese punto de partida estuvo atravesado por el desconcierto. Aun con formación profesional y acceso a médicos, la familia se encontró con un sistema que no sabía cómo diagnosticar ni cómo acompañar. “No teníamos información, no sabíamos a quién acudir. Era una soledad tremenda para las familias”, describió.

El proceso fue duro. Ignacio no dormía, lloraba de forma constante y generaba una angustia difícil de procesar. “Lo más duro era el llanto, llenaba de tristeza todo”, relató Galibert, al reconstruir esos primeros años en los que el diagnóstico tardaba en llegar y las respuestas no aparecían.

Frente a ese vacío, la reacción no fue el repliegue sino la acción: buscar, preguntar, conectarse con otros padres y empezar a construir una red desde cero.

La construcción de APAdeA y la pelea contra el sistema

De esa experiencia personal nació una de las organizaciones más influyentes en la temática: APAdeA. Pero el camino estuvo lejos de ser sencillo.

“Nos encontrábamos en los consultorios, preguntando familia por familia. Así empezó todo”, contó.

Durante años, el principal obstáculo fue el propio sistema. Galibert habló de un modelo “médico-hegemónico” que no solo no daba respuestas, sino que muchas veces expulsaba a las familias. “Estábamos rechazados por el sistema de salud y expulsados del sistema educativo”, sintetizó.

A eso se sumaba un contexto cultural en el que la discapacidad no formaba parte de la agenda pública. Era, en sus palabras, una realidad “invisible”.

El cambio comenzó cuando las familias dejaron de ocupar un rol pasivo y pasaron a organizarse, exigir y proponer. “En los países más avanzados los padres lideran y exigen al Estado. Acá era al revés. Nosotros tuvimos que cambiar esa lógica”, explicó.

Ese proceso implicó tensiones con sectores profesionales, discusiones sobre enfoques terapéuticos y la necesidad de incorporar nuevas miradas. Con el tiempo, esos conflictos derivaron en avances: legislación, mayor visibilidad y mejores herramientas de abordaje.

La vida con Ignacio y el aprendizaje en el dolor

Mientras la lucha colectiva avanzaba, la vida familiar seguía marcada por desafíos extremos. Ignacio atravesó momentos muy difíciles, con episodios de autoagresión que exigieron una dedicación total. “Se pegaba todo el día, tuvimos que usar cascos para protegerlo”, recordó.

La familia construyó una dinámica de resistencia cotidiana, combinando angustia, organización y una búsqueda constante de sentido. “Nos juntábamos a la noche a rezar, a darnos fuerzas y esperar el otro día. Algún día saldrá el sol”, contó.

Con el paso del tiempo, Galibert también fue resignificando esa experiencia. No desde la idealización, sino desde la construcción de una vida posible. “Podemos ser felices si le encontramos un sentido y planificamos nuestra vida”, afirmó.

Presente, política y la deuda del Estado

A más de 40 años de aquel comienzo, Galibert reconoce avances importantes, pero advierte que las deudas estructurales siguen vigentes. “La discapacidad hoy está dentro de la cultura argentina, pero llevó décadas. Hay muchas leyes, pero el problema es que se apliquen”, explicó.

En ese marco, fue crítico con el abordaje actual del gobierno de Javier Milei, especialmente en relación a la cobertura y financiamiento del sistema.

“Fue una pena que el gobierno no lo entendiera de entrada”, planteó. El problema, explicó, no es solo normativo sino operativo: las familias siguen enfrentando obstáculos para acceder a tratamientos, incluso cuando tienen cobertura. “Si tenés obra social, primero te dicen que no. Tenés que judicializar, hacer un amparo”, describió.

Además, puso en dimensión el costo real de la discapacidad severa: “Mantener una persona con alta dependencia puede costar entre 3.000 y 4.000 dólares por mes”.

En ese contexto, valoró avances recientes como la reglamentación de la emergencia en discapacidad, aunque con cautela. “Llegamos con muleta, pero tenemos que apostar a que esto funcione”, dijo.

Más allá del presupuesto: inclusión real

Para Galibert, el debate no puede reducirse a partidas presupuestarias. La discusión de fondo es otra: el derecho a una vida plena.

“No es solo el tratamiento. Es lo laboral, lo social, lo espiritual. Es que la persona pueda desarrollarse”, explicó.

El horizonte, según planteó, es claro: inclusión real: “Queremos que nuestros hijos tengan una casa donde vivir y un trabajo”.

En esa síntesis se condensa una lucha de más de cuatro décadas: pasar de la invisibilidad a la inclusión. Un proceso que, como él mismo reconoce, todavía está en construcción.