Neurodiversidad en Argentina: una lucha familiar que interpela al Estado

Abril, mes de concientización sobre el autismo —hoy comprendido dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA)—, no solo invita a visibilizar la temática, sino también a revisar una historia marcada por la ausencia del Estado y la irrupción de las familias como motor de cambio.

En Argentina, ese recorrido comenzó a principios de los años 80, cuando el autismo era prácticamente desconocido, incluso dentro del sistema médico.

“No teníamos información, no sabíamos a quién acudir. Era una soledad tremenda para las familias”, recordó Joffre Galibert en su paso por El Living de NewsDigitales, al reconstruir el nacimiento de su hijo Ignacio en 1982.

El diagnóstico no llegaba, los profesionales no encontraban respuestas y las familias quedaban solas frente a una realidad sin herramientas ni contención.

Lejos de retraerse, esa desesperación se transformó en organización. “Nos encontrábamos en los consultorios, preguntando familia por familia. Así empezó todo”, explicó.

De ese proceso surgió APAdeA, una de las organizaciones que con el tiempo se convertiría en referencia nacional en la defensa de los derechos de las personas dentro del espectro autista.

Alfonsín y el primer reconocimiento del Estado

El regreso de la democracia abrió también una ventana para que la discapacidad comenzara a formar parte de la agenda pública.

En ese contexto, las familias lograron interpelar al Estado por primera vez.

“Le decíamos al presidente que debía haber chicos como mi hijo y que había que hacer algo”, relató Galibert sobre los primeros contactos con el gobierno de Raúl Alfonsín.

Ese proceso permitió sentar las bases de políticas públicas en un terreno hasta entonces ignorado, y consolidó una idea que marcaría las décadas siguientes: el autismo no era un problema individual, sino una cuestión social.

De la invisibilidad a las leyes

Más de 40 años después, el escenario es distinto, pero está lejos de estar resuelto.

El autismo dejó de ser invisible y pasó a formar parte de la cultura argentina. Sin embargo, la distancia entre las leyes y su aplicación sigue siendo uno de los principales obstáculos.

“Hay muchas leyes, pero el problema es que se apliquen”, advirtió Galibert.

En la práctica, el acceso a tratamientos continúa atravesado por barreras estructurales. “Si tenés obra social, primero te dicen que no. Tenés que judicializar”, describió.

Ese esquema empuja a las familias a sostener procesos legales y costos que, en casos de mayor complejidad, pueden superar los 3.000 dólares mensuales.

El presente: recortes, tensión y reclamo

En ese contexto, el escenario actual volvió a encender alertas dentro del sector.

Galibert lamentó el abordaje del gobierno de Javier Milei en materia de discapacidad y advirtió sobre las consecuencias de las decisiones recientes. “Fue una pena que el gobierno no lo entendiera de entrada”, sostuvo.

Si bien la reglamentación de la emergencia en discapacidad abre una expectativa, el diagnóstico sigue siendo de fragilidad. “Llegamos con muleta, pero tenemos que apostar a que esto funcione”, planteó.

Detrás de esa advertencia, aparece una tensión de fondo: el riesgo de retroceder en un proceso que llevó décadas construir.

Una lucha que sigue

Con el paso del tiempo, también cambió el eje del reclamo. Ya no se trata solo de diagnosticar o tratar, sino de garantizar condiciones de vida. “Queremos que nuestros hijos tengan una casa donde vivir y un trabajo”, sintetizó Galibert.

Ese planteo resume el desafío actual: pasar de la visibilización a la inclusión efectiva.

A más de cuatro décadas de aquellos primeros años sin respuestas, el autismo dejó de ser una realidad invisible para convertirse en una causa colectiva.

Nada de ese recorrido fue espontáneo. Detrás de cada avance hubo familias que preguntaron cuando nadie respondía, que se organizaron cuando no había estructuras y que empujaron para que el tema encontrara lugar en la agenda pública.

Hoy, en el mes del autismo, ese camino no solo permite dimensionar lo logrado, sino también recordar de dónde viene esa transformación: de una sociedad civil que decidió no quedarse al margen y convirtió la experiencia individual en una construcción compartida.