Neurodiversidad: cómo las familias construyeron una causa en Argentina

14/04/2026 | Desde la experiencia personal hasta la organización colectiva, las familias transformaron el autismo en una causa pública, con APAdeA como actor central.

Martín Musciatti

Durante años, el autismo —hoy comprendido como Trastorno del Espectro Autista (TEA) dentro del enfoque de la neurodiversidad— no formó parte de la agenda pública en Argentina. No existían políticas específicas, ni marcos claros de abordaje, ni siquiera un conocimiento extendido dentro del sistema de salud.

Lo que predominaba era la incertidumbre.

“No teníamos información, no sabíamos a quién acudir. Era una soledad tremenda para las familias”, recordó Joffre Galibert, titular de APAdeA y uno de los referentes históricos en la lucha por los derechos de las personas dentro del espectro autista, durante una entrevista en El Living de NewsDigitales.

En ese contexto, el diagnóstico tardaba en llegar, las respuestas eran difusas y muchas veces inexistentes. Las familias quedaban solas frente a una realidad que ni siquiera estaba nombrada con claridad.

De la experiencia individual a la organización colectiva

Frente a ese vacío, la reacción no fue el repliegue sino la acción.

Sin estructuras, sin apoyo institucional y sin referencias, las familias comenzaron a encontrarse de manera informal. El punto de contacto eran los consultorios médicos, donde la búsqueda de respuestas se convertía también en una oportunidad para reconocerse en otros.

“Nos encontrábamos en los consultorios, preguntando familia por familia. Así empezó todo”, explicó Galibert.

De esos encuentros surgió una lógica nueva: compartir información, construir redes y transformar la experiencia individual en una causa colectiva.

Ese proceso derivó en la creación de APAdeA, una organización que con el tiempo se consolidaría como uno de los principales actores en la defensa de derechos de las personas con TEA en Argentina.

Romper con el modelo

Uno de los puntos de quiebre en ese recorrido fue la relación con el sistema de salud.

Durante años, el abordaje estuvo atravesado por un modelo que Galibert definió como “médico-hegemónico”, en el que las familias ocupaban un rol pasivo frente a decisiones que no siempre ofrecían soluciones.

“Estábamos rechazados por el sistema de salud y expulsados del sistema educativo”, sintetizó.

A esa dificultad se sumaba la falta de especialización y el predominio de enfoques que, según relató, no lograban abordar de manera efectiva el autismo.

En paralelo, las familias comenzaron a buscar alternativas, estudiar, viajar y traer experiencias del exterior. Ese proceso implicó también discutir modelos establecidos y promover nuevas formas de intervención.

“Había que resolver el problema del hegemonismo médico”, explicó Galibert al describir uno de los principales desafíos de aquellos años.

Cuando la lucha se volvió política

Con el tiempo, ese movimiento dejó de ser únicamente un espacio de contención para convertirse en un actor con capacidad de incidencia.

El cambio fue profundo: de padres que buscaban respuestas a familias que empezaron a exigirlas.

“En los países más avanzados los padres lideran y exigen al Estado. Acá tuvimos que cambiar esa lógica”, planteó Galibert.

Ese giro permitió avanzar en la visibilización del autismo, impulsar legislación y construir un entramado institucional que, aunque con limitaciones, modificó el escenario inicial.

La discapacidad dejó de ser una problemática invisible para convertirse en parte del debate público.

APAdeA hoy: entre los logros y los desafíos

A más de cuatro décadas del inicio de ese proceso, APAdeA se consolidó como un actor central en la temática, con capacidad de articulación entre familias, profesionales y Estado.

Sin embargo, los desafíos persisten.

La implementación de políticas, el acceso a tratamientos y la inclusión efectiva siguen siendo puntos de tensión que atraviesan a las familias.

En ese escenario, la organización continúa ocupando un rol clave: no solo como espacio de contención, sino también como interlocutor frente a las decisiones públicas.

Ese recorrido, construido a lo largo de años de organización, dejó una marca clara: el autismo —hoy enmarcado dentro de la neurodiversidad— dejó de ser una experiencia individual para convertirse en una causa colectiva.

Porque si algo cambió en estas décadas no fue solo el nivel de conocimiento.

Fue, sobre todo, la capacidad de las familias para transformar la falta de respuestas en acción, y esa acción en un proceso que logró instalar el tema en la agenda pública.

Una construcción que no nació de una política estatal, sino de una sociedad civil que decidió involucrarse y sostener, con el tiempo, una lucha que todavía sigue en desarrollo.