Abril vuelve a poner en agenda una temática que durante años permaneció invisibilizada. El mes de concientización sobre el autismo -hoy comprendido como Trastorno del Espectro Autista (TEA) dentro del enfoque de la neurodiversidad- no solo invita a visibilizar, sino también a revisar el recorrido de quienes sostuvieron esa discusión cuando todavía no tenía lugar en el debate público.
En Argentina, esa historia no comenzó en las instituciones ni en las políticas públicas. Se construyó desde otro lado. Desde las familias que, frente a la falta de respuestas, tuvieron que organizarse, aprender y empujar para que el tema existiera. En ese proceso, la experiencia de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA) aparece como uno de los pilares centrales.
Joffre Galibert, titular de la organización y uno de los referentes históricos en la materia, repasó ese recorrido durante su paso por El Living de NewsDigitales. Su testimonio no se limita a una mirada técnica, sino que reconstruye el modo en que el autismo dejó de ser un diagnóstico aislado para convertirse en una problemática que atraviesa toda la vida.
“No es solo el tratamiento. Es lo laboral, lo social, lo espiritual. Es que la persona pueda desarrollarse”, explicó. La definición marca un cambio de paradigma: el autismo deja de ser pensado exclusivamente desde lo clínico para ser entendido como una condición que requiere respuestas integrales, sostenidas en el tiempo.
Ese enfoque no surge de una teoría, sino de la experiencia acumulada. Durante años, las familias no solo debieron enfrentar la falta de información y acompañamiento, sino también construir redes, compartir conocimiento y generar espacios donde antes no había nada. APAdeA, en ese sentido, no solo funcionó como un lugar de contención, sino como un actor que ayudó a instalar el tema en la agenda pública y a promover derechos.
Sin embargo, ese recorrido, que permitió avances en visibilización y legislación, no logró resolver uno de los puntos más sensibles: el futuro.
La pregunta sobre qué ocurre cuando los padres ya no están atraviesa a todas las familias y expone los límites de un sistema que todavía no logra garantizar autonomía real.
“Queremos que nuestros hijos tengan una casa donde vivir y un trabajo”, planteó Galibert. La frase condensa una preocupación concreta y persistente: la dificultad de construir un proyecto de vida sostenido en el tiempo para las personas dentro del espectro.
En la práctica, la vida adulta continúa siendo uno de los eslabones más débiles. El acceso al empleo, a la vivienda y a una integración social efectiva sigue siendo limitado, y en muchos casos el sostén depende casi exclusivamente del entorno familiar. Esa situación no solo refleja una falta de recursos, sino también la ausencia de políticas estructurales que acompañen ese proceso.
Detrás de cada avance hay, además, un esfuerzo cotidiano que no siempre se ve. Familias que reorganizan su vida, que invierten tiempo y recursos para sostener tratamientos, educación y acompañamiento. Organizaciones como APAdeA que continúan generando espacios, impulsando debates y sosteniendo la visibilidad de una problemática que, aun con mayor presencia en la agenda, sigue atravesada por múltiples deudas.
En ese contexto, el mes del autismo no funciona solo como una instancia simbólica. También permite poner en perspectiva el recorrido y, sobre todo, los desafíos pendientes. Porque si algo dejó en claro la experiencia de las familias es que el reconocimiento fue apenas un primer paso.
La discusión, hoy, se desplaza hacia otro plano. Ya no se trata únicamente de visibilizar, sino de construir condiciones reales para que las personas dentro del espectro puedan desarrollar un proyecto de vida con autonomía, estabilidad y continuidad.
Y en ese camino, como desde el inicio, son las propias familias —junto a organizaciones como APAdeA— las que siguen sosteniendo una transformación que todavía está en desarrollo.