La Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires otorgó media sanción a un proyecto de ley que propone la adhesión bonaerense a la Ley Nacional N° 27.716 de Diagnóstico Humanizado, una norma que busca garantizar un acompañamiento respetuoso, integral y libre de prejuicios para las familias que reciben un diagnóstico prenatal o neonatal de trisomía 21 o síndrome de Down.
La iniciativa apunta a transformar la manera en que el sistema de salud comunica este tipo de diagnósticos, incorporando protocolos de contención emocional, acceso a información clara y acompañamiento interdisciplinario para madres, padres y familiares.
El proyecto fue presentado por el diputado provincial Diego Garciarena y ahora deberá ser tratado en el Senado bonaerense para convertirse en ley.
La Ley Nacional 27.716 fue sancionada por el Congreso de la Nación con el objetivo de establecer pautas de comunicación respetuosa y acompañamiento para personas gestantes y familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down durante el embarazo o después del nacimiento.
La norma parte de la idea de que el modo en que se transmite un diagnóstico médico puede tener un impacto profundo en la vida emocional y familiar de las personas involucradas.
En ese sentido, el concepto de “diagnóstico humanizado” propone que la información médica sea brindada con empatía, sensibilidad y lenguaje claro, evitando prácticas discriminatorias, estigmatizantes o centradas únicamente en aspectos clínicos.
Con la adhesión provincial, el sistema de salud bonaerense deberá implementar protocolos específicos de comunicación y acompañamiento en hospitales, maternidades y centros de salud.
Entre los principales puntos que contempla el proyecto se destacan:
Además, el Poder Ejecutivo provincial deberá designar una autoridad de aplicación encargada de coordinar y monitorear la implementación de estas políticas en todo el territorio bonaerense.
En los fundamentos del proyecto se remarca que durante muchos años numerosas familias atravesaron experiencias traumáticas al recibir diagnósticos de síndrome de Down en contextos marcados por la desinformación, los prejuicios o la falta de acompañamiento adecuado.
Según plantea la iniciativa, el objetivo es avanzar hacia un cambio de paradigma en el sistema sanitario, entendiendo que detrás de cada diagnóstico existe una familia que necesita contención emocional, herramientas e información confiable.
“El diagnóstico humanizado implica reconocer que la medicina no solo debe atender la dimensión biológica de las personas, sino también su dimensión humana, social y afectiva”, sostiene el texto presentado en la Legislatura bonaerense.
El proyecto también pone el foco en la necesidad de fortalecer redes de apoyo para las familias desde el primer momento del diagnóstico.
En ese sentido, destaca que las personas con síndrome de Down forman parte activa de la sociedad como estudiantes, trabajadores, deportistas, artistas y ciudadanos con plena participación en la vida comunitaria.
Por eso, la iniciativa sostiene que la información brindada por el sistema de salud debe ser objetiva, actualizada y libre de visiones negativas o estigmatizantes que condicionen a las familias en momentos de gran sensibilidad emocional.
Uno de los ejes centrales de la propuesta es la capacitación del personal sanitario. La autoridad de aplicación deberá impulsar instancias de formación destinadas a médicos, enfermeros y profesionales de la salud para promover prácticas basadas en el respeto por los derechos humanos y la inclusión.
La intención es evitar situaciones que históricamente fueron cuestionadas por organizaciones y familias, vinculadas a diagnósticos comunicados de manera fría, alarmista o con información incompleta.
Los fundamentos del proyecto también vinculan esta iniciativa con los compromisos internacionales asumidos por Argentina en materia de discapacidad y derechos humanos.
En particular, menciona la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, incorporada al sistema jurídico argentino mediante la Ley 26.378 y con jerarquía constitucional.
Además, recuerda que la Constitución de la Provincia de Buenos Aires establece la obligación estatal de garantizar igualdad real de oportunidades y remover obstáculos que limiten el pleno desarrollo de las personas.