Letizia y Dina Mired ponen a los pacientes en el centro de la investigación del cáncer

Este miércoles 23 de septiembre, la European Organisation for Research and Treatment of Cancer convocó en Bruselas el acto internacional por los diez años del Día Mundial de la Investigación del Cáncer. La cita, presidida por la reina Letizia y con la princesa Dina Mired de Jordania, puso el foco en que pacientes y cuidadores participen desde etapas tempranas de la investigación, no solo como receptores de tratamientos.

La discusión ocurre dentro de una red con más de 4.200 miembros en 74 países y alrededor de 140 estudios activos. Los ensayos académicos buscan responder preguntas sobre tratamientos, calidad de vida y organización de la atención que no siempre tienen prioridad comercial. News Digitales ya abordó la investigación clínica desde la inversión y la infraestructura sanitaria, pero no desde la participación directa del paciente.

Cómo entra la experiencia del paciente en un ensayo

En el modelo de la EORTC, la participación puede comenzar antes de reclutar a una sola persona. Representantes de pacientes revisan propuestas, documentos del estudio, hojas de información y consentimientos, y colaboran con grupos científicos para detectar preguntas relevantes o cargas difíciles de asumir. Así, un protocolo puede ser metodológicamente sólido y también comprensible y viable para quienes atravesarán tratamientos y seguimientos.

Los ensayos clínicos académicos hacen más que probar un fármaco nuevo. Pueden comparar estrategias existentes, estudiar secuencias, reducir tratamientos innecesarios, medir efectos sobre la vida cotidiana o abordar tumores poco frecuentes. La independencia académica permite trabajar sobre problemas de interés público, mientras la participación de pacientes ayuda a definir qué resultados importan, incluyendo calidad de vida y efectos del tratamiento.

La reina Letizia preside el encuentro como presidenta de honor de la AECC y su Fundación Científica.

De escuchar pacientes a compartir decisiones

El desafío es evitar que la participación quede reducida a una consulta simbólica. La política de la EORTC plantea integrar a pacientes y cuidadores de forma sistemática y su panel reúne personas con experiencia directa del cáncer. También importa la representación: una sola experiencia no sustituye la diversidad de edades, diagnósticos, países y trayectorias entre quienes viven con la enfermedad.

Dina Mired participa como presidenta honoraria del fondo de investigación de la EORTC.

El paso siguiente es convertir esa presencia en una práctica estable desde el diseño hasta la publicación de resultados. El programa de Bruselas incluyó una sesión sobre ensayos académicos y un panel con investigadores, médicos y defensores de pacientes. La campaña continúa el 24 de septiembre, fecha oficial del Día Mundial de la Investigación del Cáncer, con foco en colaboración internacional y necesidades reales de atención.