Fue medalla 2018, tiene una discapacidad y su mamá lucha contra todo: “Agobiante”

En medio del debate por la continuidad de la Emergencia en Discapacidad, la historia de Caterina y Mónica permite ponerle rostro cotidiano a una discusión que suele quedar atrapada entre leyes, presupuestos, nomencladores y decisiones administrativas.

Caty tiene 25 años y nació de manera prematura, a los seis meses de gestación. Permaneció tres meses internada en el Hospital San Martín de La Plata y aquella internación marcaría el comienzo de una vida atravesada por la parálisis cerebral.

Hoy necesita asistencia permanente para desenvolverse, aunque Mónica destaca que su desarrollo intelectual le permite participar, relacionarse y construir proyectos propios. Entre ellos, uno ocupa un lugar especial: la boccia adaptada, un deporte que comenzó a practicar en la escuela y que todavía sostiene.

"Cuando nació, desconocíamos todo lo que nos esperaba", subraya en diálogo con NewsDigitales.

Con el paso de los años llegaron los diagnósticos, las terapias, los tratamientos, las adaptaciones y una realidad que Mónica resume de una manera sencilla: "Hoy Caty ya tiene 25 años. Es una persona totalmente dependiente pero en la parte intelectual se desenvuelve bastante bien".

"Con respecto al día a día, es muy difícil. Uno tiene que poner el cuerpo y sortear cientos de miles de situaciones", explica Mónica.

Cuando salir de casa se convierte en una odisea

Caterina utiliza dos sillas de ruedas. Una es de traslado y puede transportarse con mayores posibilidades en un automóvil. La otra es eléctrica y requiere un vehículo de mayores dimensiones, como una camioneta tipo combi con rampa.

El problema aparece cuando la familia necesita trasladarla de un lugar a otro.

"Acá no está preparado ni siquiera el micro. Hay micros, no lo voy a negar, pero hay pocos que estén adaptados para personas con discapacidad", señala Mónica, que vive en Berisso, municipio lindero a La Plata.

Cuando Caterina era más chica, las dificultades ya estaban presentes. "La primera silla de ruedas que tuvo se desarmaba y, por ejemplo, los taxis no nos paraban", recuerda.

Son experiencias que, lejos de ser excepcionales, fueron formando parte de la vida familiar.

La pandemia y la pérdida de un espacio fundamental

La pandemia produjo otro quiebre. Caterina concurría desde los tres años a una escuela especial de motores en La Plata, aunque la familia vive en Berisso. Su jornada era extensa, de 8 a 16, y la escuela representaba mucho más que un espacio educativo.

"Era su punto de apoyo más grande. Se relacionaba con docentes y compañeros cotidianamente", cuenta Mónica.

También había construido vínculos por fuera de las actividades estrictamente escolares. Amistades, encuentros y salidas formaban parte de esa red social que Caterina había construido durante años.

Pero durante la pandemia los transportistas dejaron de trabajar. La familia quedó sin el traslado que necesitaba y Caterina tuvo que egresar forzadamente.

"A partir de ese momento deja de socializar", explica, y agrega: "Fue tremendo, agobiante y colapsante".

La pandemia, sin embargo, también tuvo una dimensión inesperada para Mónica. "A mí particularmente me hizo bien frenar, que se frene un poco el mundo, porque yo necesitaba un respiro", admite. La frase aparece varias veces durante su relato: "Poner el cuerpo". Para Mónica significa levantar a su hija, trasladarla, volver a buscarla y repetir el procedimiento durante todo el día.

"Las responsabilidades recaen sobre nosotras, las mujeres. Y describe el desgaste físico: "Es agobiante para mi cuerpo también. Poder levantarla, esos cuatro viajes. Es levantarla en mi casa, bajarla en un lugar, regresar a mi casa, volver al lugar y levantarla otra vez".

"Las familias también necesitamos tener nuestros derechos y, sin embargo, no tenemos respiro", resume Mónica.

La boccia: un espacio de autonomía y pertenencia

Uno de los capítulos más significativos de la historia de Caterina apareció en la escuela: la boccia adaptada.

Se trata de un deporte paralímpico diseñado especialmente para personas con parálisis cerebral, lesiones cerebrales u otras discapacidades físicas severas que utilizan silla de ruedas. Inspirada en la tradicional bocce italiana, la disciplina combina precisión, estrategia y control motor.

Para Caterina se convirtió en mucho más que una actividad. Fue medalla de plata en los Juegos Bonaerenses 2018 y posteriormente fue invitada por la Liga Nacional de Boccia.

Sin embargo, incluso en el deporte aparecieron las dificultades económicas y de infraestructura. Durante un problema de salud que atravesó la familia el año pasado, compañeros de trabajo del marido de Mónica reunieron en un solo día el dinero necesario para comprar una rampa.

"Las boccias las pudimos comprar con la colaboración de toda mi familia. En ese momento fueron casi tres millones de pesos", cuenta.

Hoy Caterina continúa practicando el deporte, pero tampoco cuenta con un asistente terapéutico que pueda acompañarla.

"Seguimos bancando nosotros, poniendo el cuerpo, para que nuestra hija se pueda desenvolver en esta única actividad que, desde hace un tiempo, se convirtió en su única actividad", explica.

Una familia de Berisso que busca respuestas fuera de Berisso

La historia también tiene una dimensión territorial. La familia vive en Berisso, pero gran parte de las posibilidades de Caterina se encuentran en La Plata.

"Nosotros somos de Berisso y ella está en la Liga de La Plata porque en Berisso no hay políticas públicas para personas con discapacidad", sostiene Mónica. Todos fallan.

Por eso, Caterina desarrolló buena parte de su vida por fuera de su propio distrito: la escuela, el deporte, los espacios de socialización y distintas prestaciones obligaron a la familia a trasladarse.

El debate por la Emergencia en Discapacidad

La historia de Caterina y Mónica ocurre mientras a nivel nacional se discute la implementación y el futuro de la Emergencia en Discapacidad, en un escenario atravesado por reclamos de personas con discapacidad, familias, prestadores y trabajadores del sector.

Para Mónica, las dificultades no comenzaron con la actual administración nacional. "La decisión no es de ahora, sino que hace un montón de tiempo. No hay presupuesto", plantea.

Pero también sostiene que durante los últimos años la situación se profundizó: "Hay un retroceso totalmente tremendo sobre los laburantes del área de discapacidad, sobre las personas con discapacidad y también sobre las personas que están transitando enfermedades graves".

En su enumeración aparecen la falta o demora de medicamentos, los problemas de transporte, la accesibilidad y los apoyos necesarios para desarrollar actividades educativas, deportivas, recreativas y sociales.

"Los apoyos no solamente son medicinales. También son de deporte, ocio, paseo y de situaciones privadas de cada familia", explica.

Mónica cuestiona además el monto de las pensiones por discapacidad: "Nadie puede vivir con 350.000 pesos, que es una pensión. Es una miseria".

Tres reclamos para tener un poco de alivio

Después de años de recorrer instituciones, gestionar prestaciones y afrontar gastos que exceden las posibilidades de muchas familias, Mónica identifica tres cambios que considera básicos.

El primero es un nomenclador que permita actualizar las prestaciones de acuerdo con el costo real de vida.

"Un alivio para nosotros sería un nomenclador acorde a una canasta básica familiar, donde todo sea más accesible para acceder a cualquier prestación: transporte, salud, educación, deportiva y de recreación", plantea.

El segundo es una pensión que permita cubrir necesidades elementales: "Una pensión digna para que cada persona con discapacidad pueda costear mínimo una vivienda digna, una calidad de vida básica y elemental".

Y el tercero es el cumplimiento efectivo del cupo laboral para personas con discapacidad y el acceso a empleos en igualdad de condiciones.

"Lamentablemente, los que cuidamos estamos garantizando el trabajo que el Estado debe cumplir", concluye Mónica.